¿Vivir lo más posible o tener una buena muerte?

El padre de Eluana llora en privado a su hija mientras en Italia y el mundo se sigue debatiendo sobre uno de los temas más candentes de los últimos días: su derecho a decidir cuándo su hija debía morir.
A las cuatro de la madrugada del 18 de enero de 1992 Eluana Englaro se dirigía en auto hasta su casa en la ciudad de Lecco, tras una reunión con amigos, cuando sufrió el accidente que la mantendría en coma vegetativo por 17 años. Sus padres la trasladaron de una clínica a otra en busca de mejoría, pero sin resultados. El estado de Eluana era irreversible. Entonces fue internada en un asilo regentado por monjas y hace diez años su padre, Beppino Englaro, inició la batalla legal para retirarle los soportes vitales y permitir su muerte definitiva argumentando que antes del accidente la joven, entonces de 20 años, le había hecho prometer que no permitiría que la mantuvieran con vida en estas circunstancias.
"Aceptar que Eluana, después del accidente no se habría despertado nunca más fue la tragedia más grande de nuestra vida. Cada día, desde hace 17 años visitamos la tumba de nuestra hija. Nuestra hija murió el día del accidente: no será la sepultura de su cuerpo la que nos diga que ya no está", dijo hace un tiempo Englaro.
Ante el rechazo del gobierno y de la Iglesia, pero con la autorización de los tribunales, la mujer, ya de 38 años y pesando alrededor de 40 kilos, fue desconectada el viernes 6 del soporte vital que consistía en una sonda nasogástrica mediante la cual le suministraban alimentación e hidratación. Murió el lunes 9 a causa de un paro cardiorrespiratorio originado por la falta de hidratación.
Sus restos fueron cremados y sepultados sin funeral previo y sin la presencia de sus padres, que prefirieron evitar el asedio de la prensa, en el cementerio de Paluzza, al lado de la tumba de su abuelo.


La situación en Chile

En la sociedad chilena la eutanasia no es tema. Aunque ha sido planteada a raíz de casos como éste y el de Terry Schiavo en Estados Unidos, no es algo que se debata abiertamente. La indicación al proyecto de ley sobre derechos del paciente (nota relacionada) planteada por algunos diputados para otorgar el derecho a la eutanasia fue rechazada tras una firme negativa de muchos sectores (Iglesia, derecha, DC) y todo quedó allí.

Sin embargo llegar a una muerte pacífica es un deseo que tarde o temprano se presenta a todo el mundo, tanto cuando se trata de la propia muerte como de la de un ser querido. Allí es donde surgen las preguntas más acuciantes y donde las decisiones sobre la vida y la muerte se vuelven apremiantes y a la vez imposibles de tomar.

Quienes suelen verse ante este problema son los médicos especialistas en oncología. Tal es el caso del doctor Mario Fernández quien ha debido desarrollar toda una política de acercamiento al tema del final de la vida.

¿Cómo enfrenta ese tema con sus pacientes?
En general la oncología es el área donde hay mayor frecuencia de situaciones críticas en la cual la vida está prácticamente en sus etapas terminales y sin embargo el paciente aún se aferra a ella. Por suerte en nuestro país la legislación es bastante clara y yo diría que también la sociedad misma existe un cierto grado de conciencia de que la vida es lo más importante y que la vida es lo primero.
Ahora, por supuesto que hay diferencias desde el punto de vista filosófico y sobre todo en función a las interpretaciones religiosas de la vida. En general en Chile se entiende que en los pacientes terminales lo que hay que hacer es usar lo que se denomina “métodos proporcionados”.

¿Qué significa ese concepto?
Es un concepto que acuñó la Iglesia Católica en la encíclica Rerum Novarum, en la cual se plantea que lo legítimo es entregarle al paciente todo aquello que permita aliviarle sus dolores, mejorarle su calidad de vida, pero que no atente contra la vida misma. Esto es lo que se denomina métodos proporcionados frente a los otros, los desproporcionados o a la muerte asistida.
Los métodos desproporcionados son aquellos en los cuales se utilizan recursos que ha entregado la ciencia para prolongar una vida que desde el punto de vista científico se entiende que ya está en sus postrimerías.
Por ejemplo mantener respiración artificial o mantener una nutrición artificial en un paciente que está con una muerte cerebral. En general en Chile existe consenso a nivel de los médicos de que a aquellos pacientes que están en una condición terminal lo que hay que hacer es mantenerles una hidratación para que no sufran desde el punto de vista de la humedad de las mucosas y la función respiratoria, pero sin ir más allá de aquello. O sea, hay un minuto en que se define cuando existe una real posibilidad de recuperación de algún paciente y en esos casos está autorizado para usarse todo aquello que la ciencia médica otorga como una alternativa para mantener el equilibrio vital hasta que los recursos de la medicina, en el caso nuestro de la oncología, logren eliminar la enfermedad y permitir que el paciente vaya a sobrevivir.
Pero está el otro extremo en que tenemos un paciente, por ejemplo, (con cáncer) ya diseminado, en que ya se han usado los recursos médicos para el tratamiento, la radioterapia, la quimioterapia, la cirugía, es un paciente en el que ya sabemos que no tenemos más que ofrecerle desde el punto de vista curativo y los métodos proporcionados consisten en darle los cuidados paliativos que le permitan un bien morir.
Eso es completamente distinto de lo que se denomina la muerte asistida, que es utilizar los recursos de la ciencia médica para cortar la vida de forma brusca, por ejemplo agregando una inyección letal o suprimiendo bruscamente todos los recursos de la mantención minima del estado vital.

Eso es lo que ocurre en el caso de Italia.
El caso de Italia es un tema critico porque es un paciente en que se sabe que manteniéndole una nutrición adecuada y manteniéndole los parámetros fisiológicos a toda costa es un paciente que va a seguir viviendo y va a llegar un momento en que supuestamente pudiera recuperarse de su estado de muerte vegetativa.
Para mi gusto el problema en Italia es una falta de conceptualización de lo que es el cuidado proporcionado del desproporcionado.
En el caso de ellos al suprimirle la alimentación parenteral se permitiría que la vida se fuera apagando y se terminara cuando Dios lo estimara,

¿Se ha encontrado con pacientes que le piden que haga algo para que terminen de morir pronto?
Lo primero es que hay que entender que la gran mayoría de los pacientes cuando se ven enfrentados a una enfermedad tan grave como el cáncer llegan ya con una gran angustia respecto a la muerte son muy pocos aquellos enfermos que tienen muy claro el concepto entre la vida y la muerte y qué ocurre después de la muerte. Hay muchos pacientes que llegan muy angustiados y que ven en el médico normalmente una pequeña luz de esperanza de tal manera que yo diría que los enfermos lo primero que buscan es el alivio de la enfermedad, después el alivio de los dolores y finalmente algunos pocos buscan una ayuda para un bien morir.
Yo creo que los médicos que trabajamos en oncología y que estamos tan cerca de la vida y de la muerte tenemos las herramientas para ayudar al paciente primero en su etapa de angustia, tal vez para acercarlo un poco mas al concepto de la vida y la muerte y permitirles que ellos elijan como opción seguir con su vida hasta cuando la naturaleza para algunos o Dios para otros decida poner fin a su vida. De tal manera que en muy pocas oportunidades nos hemos visto enfrentados a un paciente que derechamente nos pida poner término en forma brusca a su vida.

¿Y cómo reacciona en esos casos el médico?
Va a depender mucho de cual es la concepción filosófica de cada médico, en el caso mío yo soy profundamente católico y tengo muy claro que la vida y la muerte son obra de Dios y que además la muerte no es el fin de todo sino que el camino hacia la vida eterna, asé es que siempre trato de conversar con los pacientes, explicarles que estoy a su servicio para darles todo el confort y toda la ayuda médica como espiritual y humana para que ellos se vayan acercando a la etapa final de su vida.
Me ha tocado en dos ocasiones pacientes que me han expresado que no quieren sufrir y que frente a ello van a poner término a su vida. Este paciente especifico me decía “tengo muy claro que yo no le voy a pedir a usted que lo haga porque lo estaría poniendo contra la ley”.
Pero yo diría que son los casos minoritarios.
Hoy día gracias a Dios la ciencia médica está muy avanzada en el tema de los cuidados paliativos y del dolor, por lo tanto prácticamente no existen casos en que el paciente sufra a niveles tales que pida la muerte como una solución a su dolor. La verdad es que la gran mayoría de los pacientes hoy día al ser asistidos por una unidad de cuidados paliativos bien desarrollada no van a tener dolor, probablemente se va a minimizar los efectos secundarios del tratamiento y la enfermedad misma y llegará a la muerte en una etapa de reconciliación consigo mismo y al lado de su familia. Yo creo que éste es el rol que tiene que cumplir el médico en estos casos.

¿Y que pasó con su paciente?
Falleció por muerte natural, no tuvo la osadía de poner término a su vida porque además fue un final no traumático. Este paciente tenía un tumor cerebral y llegó un minuto en que cayó en un estado de muerte cerebral, de desconexión neurofisiológica y por lo tanto ni siquiera se dio cuenta del momento de su muerte. Ahora, hasta antes de que cayera en estado de inconsciencia el paciente siempre estuvo acompañado de su familia y nunca volvió a manifestar la intención de poner o de que le ayudaran a poner fin a su vida.

Delicado equilibrio
Ahora en el proceso fisiológico del camino hacia la muerte hay situaciones muy claras, los médicos que están trabajando en este tema saben cuando un paciente se acerca a la muerte. Aun más, en la gran mayoría de las veces nosotros podemos predecir con días de anticipación el momento de la muerte y eso es porque la etapa de la pérdida de la salud es predecible. Cuando el médico interviene para torcer el camino hacia el final de la vida sobredimensionando la ayuda médica lo que estamos haciendo es cometer un error porque estamos prolongando innecesariamente una vida que ya va camino hacia el final. Y por otra parte está la otra cara de la moneda que es entregar herramientas para cortar ese camino que está definido fisiológicamente y eso por supuesto tampoco es legítimo.

¿Hay que mantener un equilibrio?
Lo importante, como en todas las cosas de la vida, es mantener el equilibrio y conocer cuales son las herramientas que nos entrega la medicina y proporcionadamente irlas entregando de tal manera que el proceso del fin de la vida sea lo menos traumático posible. Pero que además este camino del final en los pacientes terminales hay que entender que también tiene un sentido, es un momento en que el ser humano puede reencontrarse consigo mismo, reencontrarse con sus semejantes y con Dios. De tal manera que los médicos los indicados para terminar con una vida. Si un paciente decide poner término a su propia vida es una decisión de él. Muy cuestionable tanto desde el punto de vista legal como filosófico, pero eso es un suicidio. Ahora un suicidio asistido por un médico o cualquier otra persona pasa a constituirse además en un homicidio y desde el punto de vista legal eso esta muy claro.
Los países en que hoy día se discute el tema de la eutanasia son países en los que el concepto de la vida es muy relativo, son países en los cuales ya existe el aborto como ley y ahora se considera la eutanasia. Son países en los cuales la filosofía de vida dista mucho de lo que es el cristianismo occidental.




Proyecto de ley sobre derechos de los pacientes

La muerte digna

En último trámite legislativo en el Senado se encuentra el proyecto de Ley sobre derechos y deberes de los pacientes donde se aborda el tema de la muerte digna y se elimina la posibilidad de la eutanasia.

El artículo 17 de la ley señala que “la persona que fuere informada que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida. En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte.
Las personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen derecho a los cuidados paliativos que les permitan hacer más soportables los efectos de la enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas que estén a su cuidado y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.

El senador Mariano Ruiz-Esquide señaló que lo más probable es que esta normativa se apruebe en marzo ya que sólo falta la votación en particular en el Senado.
Explicó que el proyecto (junto al de trasplantes) contiene normas para catalogar la muerte de irreversible.
Hay que diferenciar algunos conceptos en este tema –explica. Primero: mantener permanentemente la insistencia en la vida de la persona a todo trance es lo que se llama encarnizamiento terapéutico. Es el caso de Francisco Franco en España como no tenían quien lo sucediera lo mantuvieron vivo.
Segundo, la buena muerte o muerte digna. Después de establecer que no tiene compostura se quitan los medios extraordinarios y sólo se mantiene el oxígeno y la hidratación esto es cuando la muerte es irreversible, cuando no se han aplicado medicamentos que pudieran dar un falso diagnóstico de muerte como exceso de morfina por ejemplo, cuando al retirar del respirador se mantiene en apnea por tres minutos. Cuando hay encefalograma plano. Que no haya reflejos troncales (pupila, dolor, etc), ante movimientos respiratorios persistentes no hay respuesta. Se dictamina muerte cerebral.
Con mi padre hicimos eso porque no había nada que hacer y se le sacó todo, murió a las tres horas.
Tercero: Suicidio asistido, a una persona que no está en condiciones de recuperarse, le pongo una jeringa en el brazo o un sistema parecido y él la empuja, la muerte es decisión suya.
Cuarto : eutanasia, parecido a lo anterior pero es decisión del médico, la aplicación la hace un médico o una enfermera”.
“Mi posición es no al encarnizamiento médico, sí a la muerte digna y no a la eutanasia”, explica el parlamentario que ya se vio en una situación de este tipo cuando tuvo que decidir la desconexión de su padre. “Con mi padre hicimos eso porque no había nada que hacer y se le sacó todo, murió a las tres horas”, comentó.
Ruiz-Esquide destacó que el proyecto de ley, además de respetar la voluntad del paciente, entrega al comité de ética del hospital o la institución que corresponda la decisión de señalar si la persona está desahuciada. Si no se puede reunir al comité resuelve el director del hospital o el jefe de guardia.



Pastor Manuel Huerta

“Alguna vez he orado por la muerte de un paciente”

El pastor Manuel Huerta lleva tres años como capellán evangélico del Hospital Regional. Allí le ha correspondido asistir a enfermos y a sus familias en los momentos más críticos, aquellos en que una palabra de fe es muy bien recibida.
Reconoce que enfrentado al sufrimiento de un paciente “porque a veces cuando el cáncer es terminal ni la morfina alivia”, ha llegado al punto en que “alguna vez he orado por la muerte de un paciente”.
Consultado sobre el tema de la eutanasia señala que la postura de la iglesia evangélica es que “nosotros estamos por supuesto en contra de la eutanasia cuando se hace por intereses que van más allá de la parte ética o moral, pero también estamos en contra de la prolongación de la vida en forma artificial”.

Por ejemplo con lo que pasó en Italia con Eluana Englaro ¿ustedes no habrían aceptado que estuviera 17 años en coma. Tendria que haber muerto cuando se declaró la muerte cerebral?
Exactamente. En este caso y en muchos otros casos en los cuales ya los signos vitales están alterados mantener la vida en forma artificial indudablemente que está en contra de la naturaleza de la vida en sí. Entonces esa es la postura que yo recomiendo en el hospital cuando me enfrento con pacientes que están en estos casos.
Nosotros partimos de la base que la vida le pertenece a Dios, entonces no podemos elegir qué muerte quiero y cuándo la quiero.

Iglesia católica
La visión católica del caso de Eluana Englaro la dio a conocer hace unos días monseñor Fernando Chomalí, presidente de la comisión de bioética de la Conferencia Episcopal, quien declaró que "aquí el problema es mucho más de fondo. Ésta es una sociedad que nos valora cuando estamos sanos, cuando somos inteligentes, pero no cuando estamos postrados".
El obispo auxiliar de Santiago acusó que "en Occidente abandonamos a nuestros enfermos y tenemos que hacer todos un mea culpa, y lo más probable es que el padre de Eluana se haya sentido solo, agobiado, sin apoyo económico, moral, ni social, y haya pensado que la única salida era la muerte de su hija".
Declaró que "la Iglesia Católica va a insistir siempre en que todo ser humano, desde el momento de la fecundación y hasta la muerte natural, aunque se encuentre gravemente enfermo, es una persona viva y que merece todo el cuidado y respeto" y agregó que "nosotros pensamos que la muerte forma parte de nuestra experiencia humana. Sin embargo, no creemos que una persona tenga el derecho de realizar una acción que tienda a eliminar a otra".