La señora Celia suele sentarse en un sillón del living de su casa después de almuerzo. Su hija, Celia, se recuesta en su falda y así pasan un rato regaloneando, haciéndose arrumacos, diciéndose apodos cariñosos. Una perfecta postal de amor filial.
Hasta que sin mediar razón alguna la hija agarra del pelo a su madre o la muerde y con tanta fuerza que ni los esfuerzos de sus dos hermanos y su padre logran zafarla.
Lamentablemente esto no es ficción, es la situación que se vive día a día en la casa de Celia Chaparro cuya hija de 27 años, apodada “la Nona”, sufre un retardo severo asociado a episodios de violencia.
“Ella es muy amorosa, si estuviera acá estaría encantada, entretenida, con su carita llena de risa, se estaría balanceando, estaría feliz, súper angelical. Pero hay una transformación en ella. En realidad no sé decir cómo se transforma. Entre todos, mis dos hijos, el papá, no hallan como hacerla soltarme si me tiene agarrada del pelo, por ejemplo, y lo mismo pasa con ellos. Es una transformación extraordinaria. Desplaza una fuerza enorme. Todos los muebles tienen marcas, no sé cuantas veces he comprado sillas, rompe las tazas, los platos, los vidrios. Aquí todo se ha hecho tira, los televisores, los equipos de radio, no tenemos nada tecnológico porque todo lo rompe, el teléfono también”, cuenta Celia Chaparro mostrando los destrozos en su casa y las marcas de mordeduras y golpes en sus brazos.
El comportamiento de la Nona ha marcado profundamente a su familia. “Nosotros vivimos en un aislamiento total. Por ejemplo aquí no vienen los amigos de los chiquillos, no se hacen cumpleaños, fiestas, no vienen visitas. Hasta yo lo quiero así ahora. Mi mamá tiene 80 años, vive en Lota y todo el tiempo que la Nona está acá yo no la voy a visitar”, cuenta Celia quien agrega que “tampoco es justo para mis hijos. Porque por último se puede decir que uno ya hizo su vida en cierta forma, yo tuve una linda infancia, y lo que más sirve para después para afrontar la vida es tener una buena estabilidad en la infancia y la adolescencia. Eso te da el soporte para después. Yo eso lo tuve, pero mis hijos no han tenido esa posibilidad y me duele mucho”, cuenta entre lágrimas.
La Nona toma alrededor de 30 medicamentos al día, ha sido intervenida tres veces con sicocirugías para tratar de controlar su agresividad, sin embargo nada hace efecto. Está más allá de la medicina.
Por estos días está internada en el Servicio de Siquiatría del Hospital Regional, un arreglo que ofrece a la familia el sistema de salud cada cuatro o cinco meses para permitirles un descanso, el que dura 15 días.
Sin embargo la Nona es afortunada. Ella no ha sido abandonada en la calle como otros enfermos ni ha pasado 12 años encerrada bajo llave como ocurrió con Patricia, quien fue rescatada de esa situación por la Policía de Investigaciones a comienzos de este mes en una casa de Barrio Norte.
La joven está siendo evaluada también en el Servicio de Siquiatría, donde se establecerá si efectivamente sufre un retardo y problemas de comunicación y si se puede permitir que vuelva a su casa o se buscará otra solución para su futuro.
“Yo soy la otra cara de la moneda del caso de Patricia” dice Celia Chaparro, “yo pago todo el costo de tener a la Nona metida en la casa todo el día, porque tampoco tengo cómo ponerla en una clínica. Yo recibo la agresión en directo. Toda la familia lo hace”.
Otra solución es la que encontró Patricia Saavedra, mamá de Omar, quien sufre síndrome autista, retardo mental severo y trastorno sicótico.
El ahora joven de 23 años comenzó a agredirla cuando tenía alrededor de 15 llegándose al punto en que hubo que someterlo a castración química debido a un incontrolable impulso masturbatorio que lo hacía aún más agresivo.
Las incontables agresiones y la necesidad de estar pendiente de él las 24 horas al día, muchas veces sin dormir ya que Omar sufría trastornos del sueño llevaron a su madre a buscar un lugar donde internarlo de forma particular. El joven está actualmente en una clínica neurosiquiátrica del adulto mayor de la ciudad donde se espera, permanecerá largo tiempo.
La situación de la Nona, Patricia y Omar pone al descubierto una de las falencias del sistema de salud mental que tiene actualmente el país, la falta de lugares habilitados para recibir a pacientes que a pesar de todos los esfuerzos no son controlables en el hogar.
Nelson Pérez, director del Servicio de Siquiatría del Hospital Regional, explica que “hay varios temas que hay que considerar. Uno, si un paciente resulta peligro inminente para si mismo o para terceros la norma (el reglamento 570 para internación de personas con enfermedades mentales) dice que se le puede pedir a la seremi que nos autorice a internarlos, pero eso es sólo transitorio porque uno no puede privar de libertad a alguien aunque tenga sus capacidades mentales perturbadas, no se puede tener en forma prolongada, a menos que sea voluntario o que haya un procedimiento legal que es mucho más largo. Lo que se hace habitualmente es que estos pacientes que son muy agresivos o son inminentemente agresivos o lo están siendo en ese momento ingresan a través de Urgencias a las unidades y cuando están estables uno le avisa a la seremi que están en condiciones de irse de alta y la seremi emite un pronunciamiento que permite que uno lo devuelva a la comunidad”.
Este sistema de atención obedece al actual modelo de salud mental que se aplica en el país aproximadamente desde el año 1998.
“Es el que se ocupa en buena parte de los países desarrollados y tiene que ver con los modelos comunitarios donde se mezclan tres cosas elementales, lo biológico, que es la parte más médica y farmacológica; la parte sicológica, los conflictos que todos tenemos, y la parte social. Son los llamados modelos biosicosociales y además con funcionamiento comunitario. Qué significa esto, que el paciente por muy grave que esté se evalúa pero después debe volver a la comunidad y habitualmente es la familia la que debe hacerse cargo”.
¿Qué pasa con los casos más graves?
En pacientes que son muy crónicos, que son muy defectuales, que incluso son ya de manejo prácticamente imposible por la familia y no tienen mucha opción terapéutica tampoco, da lo mismo el diagnóstico pero eso sucede, hay varias opciones. Una es que si el paciente es medianamente funcional y el apoyo familiar es muy escaso está la opción de los hogares protegidos, que en general dependen del Ministerio de Salud que otorgue recursos al servicio de salud para que genere casas donde habitan seis, siete personas con problemas de salud mental, con discapacidad severa habitualmente, y son supervisadas por un grupo de funcionarios o municipales o del servicio de salud, de acuerdo a los convenios a que se llegue.
Después cuando un paciente es de mayor severidad están las residencias protegidas. Ellos claramente requieren una supervisión más cercana, son pacientes que no pueden salir a la calle -los de los hogares protegidos sí pueden salir- y tienen mucha más supervisión, igual son casas.
La tercera línea es para pacientes que prácticamente no podrían soportar una internación en prácticamente ninguna unidad comunitaria, para eso está la opción de las unidades de larga estadía que básicamente son en este momento algunas unidades de El Peral (Santiago) y de Putaendo (Los Andes)
El tema es que en general estas unidades de larga estadía están saturadísimas. Porque casi todos son pacientes o indigentes o sin familia o si la tienen la familia se desentendió de ellos. Y prácticamente viven en condiciones, diría yo, bien básicas, porque el servicio público no ha dado quizá una respuesta tan elaborada a ese tipo de perfiles todavía”.
El mismo hecho de que estén saturadas estas unidades de larga estadía indica que tal vez el problema es un poco mayor a lo que se esperaba cuando se implementó el programa actual.
Lo que pasa es que antes, unos 15 años atrás, las políticas eran: todos los pacientes que tengan patologías siquiátricas severas se encierran. Era un modelo asilar, al estilo de los asilos de los siglos anteriores, estas personas quedaban ahí por meses o años, la autoridad ni siquiera sabía que estaban privadas de libertad en forma no voluntaria muchas veces, que la familia los dejaba, entonces se producían verdaderos vicios en los cuales personas que sí podían ser autovalentes, aunque tenían un grado de discapacidad, el sistema las atrapó y de ahí no salían por años.
Entonces para eso muchos hospitales han cerrado camas y han disminuido el número de camas. De hecho el número de camas en Chile se ha ido cerrando, disminuyendo ostensiblemente y dejando las unidades solamente para compensación, para cuadros agudos. Y, bueno, en siquiatría lo agudo es menos de dos meses. Puede sonar raro pero es menos de dos meses, son sesenta días.
¿Cuál es la situación en Concepción?
Aquí en Concepción tenemos unidades de corta estadía, de adultos y menores, que son todas para menos de 60 días. Entonces cuando un paciente ya se hace crónico hay que pensar en estas unidades de larga estadía o incorporarlos a unidades ambulatorias, con la familia o residenciales. Dependiendo del nivel de funcionamiento del paciente.
Hay una residencia protegida en Nonguén, un hogar protegido en Hualqui y otro en Coronel, en lo que se refiere al Servicio de Salud Concepción, en Talcahuano sé que tienen un número un poco mayor.
¿Usted considera que debería haber otra unidad de larga estadía hacia el sur?
Lo que pasa es que la unidad de larga estadía es, yo diría, poco digna, tiene calidades bien precarias. Quizás lo que habría que hacer es generar residencias protegidas de mayor complejidad o para pacientes que son más severos y eso depende del ministerio. Yo creo que eso sí es necesario.
Los pacientes
En el caso de Patricia, la mujer encerrada por 12 años, ¿ella tiene que volver a su casa?
El modelo dice eso pero si vemos que en la casa está siendo un problema probablemente va a haber que evaluar enviarla a un hogar, pero también hay que pedir la evaluación de la familia y toda una evaluación que es muy compleja porque hay que evaluar los riesgos sicosociales de enviarla a una institución y los riesgos sicosociales de que se quede en casa. Ver qué es lo menos malo.
¿Porqué los medicamentos no surten efecto en Celia?
Lo que pasa es que los fármacos, incluso la sicocirugía que ella ha recibido lo que buscan es controlar la agresividad y siempre eso es parcial. Depende del nivel de gravedad del paciente, la respuesta que hay a la terapia es proporcional a la severidad.
Entonces hay pacientes relativamente leves que con un fármaco andan bien, otros que con tres o cuatro recién logran compensarse y otros que incluso con el esquema mayor tampoco resulta. En general en la medicina en todas las áreas existen patologías que son denominadas como resistentes o rebeldes a tratamiento y aunque se ocupen todas las técnicas conocidas hasta el día de hoy siempre hay algunas que no logran tener algún grado de resolución óptima. No es muy frecuente pero cuando pasa es un tema de bien difícil manejo.
¿O sea en el caso de ella ya no hay nada que hacer?
Desde lo farmacológico creo que está agotada buena parte de las opciones y ahí probablemente la opción es tratar de ubicar algo residencial que le pudiera servir, pero eso ya es un tema de política estatal que supera incluso a los fondos del Servicio de Salud, creo yo.
Y creo que como son pocos casos hacen menos volumen y eso significa menos peso relativo.
¿Cuantos casos son?
En Siquiatría con esa severidad probablemente ahora debe haber unos 5 casos. Hay algunos que están en otras condiciones pero la mayoría está inserta en la comunidad
¿En estos pacientes la agresividad se gatilla de un momento a otro sin razón?
Lo habitual es que los pacientes comiencen con momentos de agresividad sin que se pueda predecir con certeza cuando eso va a iniciar, eso pasa con mucha frecuencia. A veces pudiera haber fenómenos reactivos, cuando hay maltrato, en algunos pacientes sucede que la familia los maltrata y obviamente el paciente se agita, pero lo habitual es que con mucha frecuencia los pacientes sin motivo y pese a estar tomando bien sus fármacos vuelven a descompensarse.
Y está el efecto en la familia
En general cuando hay una persona con una patología de salud mental en la familia lo habitual es que los que están más cerca tiendan a reaccionar de acuerdo a su capacidad de adaptarse al problema que tiene el familiar. Si el problema es muy severo probablemente la capacidad de adaptación de la familia se va a ver superada.
En estos momentos tengo entendido que Celia está en el Servicio de Siquiatría
Sí, Con la familia se ha llegado a un acuerdo de cada cierto tiempo hospitalizar para descomprimir la familia, para que tengan un tiempo de descanso, entendiendo que es lo que nosotros como servicio del hospital podemos ofrecer.
¿No es la mejor solución, en todo caso?
No, en absoluto, pero a mi me parece que es entendible y humano hacerlo.
“Es una necesidad que está planteándose recién ahora”
Julia Sanhueza Sandoval, asistente social, encargada de Salud Mental de la Seremi de Salud Región del Bío Bío, cuenta que “acá en la región hay dos servicios de siquiatría (el del Hospital Regional y el del Herminda Martin en Chillán) y los dos son de corta estadía, porque la idea de la siquiatría es hacer planes terapéuticos que estén orientados a la reinserción. Entonces son equipos multiprofesionales, hay asistentes sociales, sicólogos, enfermeras, terapeutas ocupacionales que se están incorporando para que haya un trabajo de rehabilitación y posteriormente reinserción.
¿Qué porcentaje de los pacientes mentales tienen la posibilidad de reinserción?
Los documentos hablan de un 60%.
¿Cuál es la situación del otro 40%?
Que en realidad no son capaces de llevar una vida absolutamente normal.
¿Y para ellos la opción es la internación o estar con sus familias?
Con sus familias, con controles habituales. En momentos de crisis, hospitalización, luego vuelven al domicilio. Pero ellos no se mantienen tan estables como el otro 60 por ciento.
Ahora, los casos como el de estos pacientes que son más extremos son muy pocos.
¿Qué pasa con las personas que no son autovalentes y es difícil convivir con ellos por los accesos de violencia?
Hay una posibilidad, en Santiago.
¿Y desde Santiago al sur no hay ninguna opción?
Lo que pasa es que empezaron a cerrarse todos esos establecimientos siquiátricos que había, que mantenían a las personas ahí por toda su vida, como cambió esto de la reinserción muchos de ellos fueron reevaluados y fueron enviados a sus domicilios.
¿No existe ningún proyecto siquiátrico para hospitalización prolongada?
Lo que pasa es que para hacerlo, primero hay que saber cuántas personas son, segundo, conseguir financiamiento, tercero un servicio de salud tiene que hacerse cargo. Además este lugar tendría que cumplir miles de requisitos. Piensa en el caso de Celia, tendría que tener ventanas irrompibles, no puede tener estufa, no puede tener nada con lo cual ella pueda hacerse alguna lesión. Y requiere además de cuidadores, ella no es capaz de alimentarse sola, el aseo personal, hay muchas actividades en que va a requerir el apoyo de otras personas.
¿Qué se está haciendo para ayudar a la familia de Celia?
Nosotros el caso de Celia lo conocimos a comienzos de año, se le consiguió una alternativa que la mamá tampoco aceptó que fue el Hogar Protegido de Hualqui, porque en realidad no reúne estas condiciones. El lugar está pegado a la vereda, tiene puerta de vidrio, hay hervidores, hay estufa, hay un solo cuidador para 10, 12 personas, entonces es un riesgo para la chica también.
Entonces una vez que la mamá dijo que no el caso pasó a la Comisión Regional de Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Mentales. Lo primero fue conseguir la ficha clínica y están en ese proceso de revisión y tengo que pedir más antecedentes a Santiago, donde fue operada. A priori te puedo decir que entre lo que hemos conversado, una solución es algo como el Pequeño Cottolengo, pero que es sólo para niños.
Lo otro sería crear algo acá pero para un grupo pequeño, seis, ocho personas, nada más, por los cuidados que requieren.
Parece que hay una necesidad pero parece también que no hay intenciones de resolverla desde el punto de vista del ministerio. ¿Es tan así?
No, yo no lo veo así. Porque de hecho, desde el momento en que se acogió la solicitud de la mamá de Celia se está tomando conocimiento del caso y se está evaluando.
Me refiero a la necesidad en general, no específicamente a este problema
Yo creo que no se ha planteado como una necesidad, yo creo que por ahí pasa. Yo conocí el caso de Celia porque la mamá se acercó acá. El de esta otra chica de Barrio Norte porque la encontraron, parece que está en una situación similar a la de Celia que requeriría la misma solución. Yo creo que es una necesidad que está planteándose recién ahora. Desde que la gente ha hecho sentir que se requieren establecimientos de este tipo. Yo desconozco las necesidades de otras regiones.
No son monstruos
Patricia Saavedra, la madre de Omar, recordó como evolucionó la violencia de su hijo:
“Me empezó a pegar, más que nada palmazos, yo le decía que no, que él no me tenía porqué pegar, y me pegaba más fuerte. Un día me agarró del pelo y no me quería soltar, me llegó a arrastrar en el suelo.
Después me empezó a morder, se mordía él mismo, las manos y a mi me tenía toda mordida las rodillas, los brazos. Por suerte en mi trabajo sabían esta situación porque yo llegaba con rasguños y los brazos todos llenos de moretones, sino habrían pensado cualquier cosa.
Y yo le empecé a tomar miedo, no me podía acercar a él.
Una vez empezó a gritar en la casa, a correr como loco, se metió al baño, yo sentía que daba golpes y lo fui a sacar de ahí. Me miraba y yo me daba cuenta que no me veía a mi, no sé que es lo que veía. Ahí se me tiró encima y sentí su boca que se me fue al cuello a morderme. Yo sentía que se me congelaba la sangre, si no logró sacármelo de encima me mata. Se encerró en el baño y sacó de cuajo el lavamanos. Cuando ya quedó como cansado vimos que estaba sangrando, hubo que llevarlo al hospital porque se cortó la mano, hubo que ponerle puntos.
Las personas se alejan de uno, uno no sociabiliza con nadie, ya no va a ninguna casa porque su hijo puede estar quebrando cosas, lo miran poco menos como si fuera un monstruo. Y no son monstruos, solamente no fueron tratados a tiempo y no de la manera adecuada”.
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viernes, 26 de junio de 2009
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