Vivir de cara al sida

La vida se pone difícil cuando se recibe el diagnóstico de VIH. A la incertidumbre de qué le depara el futuro el enfermo debe sumar una carga mucho mayor de prejuicios y discriminación. Si llega a contar que ha adquirido el virus del sida puede enfrentar mucho rechazo, incluso dentro de su propia familia, en su trabajo y entre sus amigos.
Es lo que le pasó a uno de los pacientes del Hospital Higueras, de 25 años. Su familia lo rechazó de tal forma que se le hizo imposible seguir viviendo en su casa y terminó durmiendo en el Hogar de Cristo. De a poco salió adelante y logró trabajo y un lugar para vivir, pero el que era su hogar dejó de existir para él.
Historias como ésta no son raras en el mundo de los portadores de VIH, el que, lamentablemente, ha sido segregado por la sociedad por el sencillo mecanismo de creer que “el problema del VIH es sólo de los que tienen VIH, no de la sociedad”.
Así lo señala Ricardo Rodríguez, presidente de Positivamente Positivo Talcahuano, agrupación que acoge y apoya a quienes sufren esta enfermedad en el hospital Las Higueras, donde se atiende un centenar de pacientes.
Allí se acoge a las personas que han sido notificadas como portadoras del virus y se parte por “explicarles que hay una ley de atención y que el resultado del test de Elisa es de ellos solamente, no tienen que decirle a la familia si no quieren o hasta que estén preparados, hasta tenerlo asumido”, asegura Ricardo.
Esta es la situación ante la que se encontró Mario, quien optó por no decirlo.
“Fui notificado como portador del virus en 1999 por un examen que me hice de metido nomás. Estaba en tratamiento por soriasis y le pedí al médico el test de Elisa. No fue fácil, fue complicadísimo. Mi familia aún no lo sabe. No les he dicho no porque crea que me van a rechazar sino porque mi madre sufrió mucho cuando supo que era gay y no voy a hacerla pasar por esto a su edad”.
En su historia hay muchos momentos amargos relacionados con el sida, aunque ahora, diez años después de su diagnóstico, ha llegado a vivir en buenos términos con la enfermedad.

¿Qué pasó con la persona que te transmitió el virus?
La persona que me transmitió el virus falleció en 2002. Tampoco sabía. En su caso puntual la familia lo encerró, no podía recibir visitas, yo creo que no le prestaron la ayuda correspondiente y pasó lo que pasó. Me enteré (que había muerto) después de que lo habían enterrado, la familia no quería saber nada de mí.

¿Qué sentiste cuando te notificaron?
La forma en que me notificaron no fue lo más correcto. Me hice el examen en un laboratorio privado y me enteré por la reacción de ellos, antes de que el médico viera el resultado.
Se te viene el mundo encima, no sabes qué hacer, no era un tema conocido además. Fue difícil, pero no faltan los amigos, encontré apoyo y me atendieron bien en Santiago.
El médico me dijo que yo era millonario. No entendía de qué estaba hablando. Era porque tenía un millón de carga viral. Me pusieron en un protocolo de prueba que no me hizo buen efecto y tuve que cambiar a otro tratamiento que me sirvió.

¿Has sufrido discriminación?
En la empresa en que trabajé por 8 años supieron y me despidieron “por mal genio”, porque tuve la mala idea de contarle a una compañera de trabajo. No existía la ley en ese tiempo, fue en 2000 y la ley salió en 2001. Trabajé en otros lados.

¿Tienes pareja actualmente?
Estoy saliendo con alguien ahora, se lo dije, estamos conociéndonos.
Cuesta tener pareja porque me gusta decirle que tengo sida a las personas con las que voy a tener algún tipo de relación y ahí es donde te dicen “lo siento” y “te voy a llamar”, pero nunca lo hacen.
Se sufre que te discriminen. Aun así creo que ha sido una buena experiencia. Ahora que tengo el conocimiento, sé que hacer y puedo ayudar a otros a que no pase lo mismo que a mi ex pareja.
Pero la vida no es fácil así, los gay también discriminan. Además es difícil tener un trabajo apatronado, con horario, porque tienes que ir al médico a hacerte los exámenes todos los meses y en el sistema público eso toma una mañana entera.

¿Te sientes solo?
Como persona me siento solo. Si no tuviera la condición de vivir con el virus sería fácil la parte sentimental, así es súper difícil. Pero depende de cómo uno ha madurado el tema, y como hablarlo con otros.

Caer al vacío
Respecto a cuando se informa a una persona que es portadora del VIH o ya tiene sida Ricardo Rodríguez señala que ese es el momento más complicado y hay que acompañarlo mucho.
“La persona notificada cae al vacío, no sabe qué va a pasar, piensa que se va a morir”, señala, agregando que “se le informa que va a estar bien dependiendo de cómo se cuide. Se le enseña a estar atento, a que aprenda a fijarse en los exámenes que son el de carga viral (que informa cuánto virus hay en el cuerpo) y el de CD4 que evalúa las defensas. Así sabe en qué punto está y si va necesitar tratamiento. En ese caso hay que estar preparados porque no siempre los medicamentos hacen el mismo efecto en distintas personas. Además tienen que asumir que va a ser de por vida, que viven con el virus, así es que deben aprender como tienen que hacer el tratamiento y programarlo alrededor de su vida y que no sea al revés”.

¿Qué tan efectivos son los medicamentos?
Cuando estás en la etapa de sida si tomas los medicamentos todos los días esa combinación captura al virus y lo mantiene quieto, (inerte) sin multiplicarse, y a medida que aumentan las defensas el virus disminuye. Si se dejan los remedios el virus muta y luego ya no tienen la misma efectividad. El sida es una enfermedad crónica, actualmente depende de la persona porque el sida gana la pelea si se es muy descuidado. La cantidad de pastillas que hay que tomar al día puede variar. Antes eran 20 píldoras al día, ahora pueden ser tres.

¿Hubo una época en que se sorteaba quién recibía remedios?
Era “la lista de la muerte”. En los años 80 se vio un requerimiento de medicinas mayor a la cantidad que había. Entonces se hizo una lista para la entrega de remedios, la que tenía prioridades: Primero los heterosexuales, luego las mujeres y después los homosexuales. De tal modo que había que esperar que una persona muriera para que corriera la lista.
Era bastante fúnebre saber que tuvo que morir alguien para que recibieras medicamentos, además que se corría el riesgo de que esos remedios no fueran la combinación que le servía a la persona que los iba a recibir. Pero fue hace mucho tiempo y no acá.

En Santiago una persona se suicidó tras haber sido notificada. ¿Ha pasado algo parecido acá?
Hasta el momento nadie se ha querido matar, pero hay mucho temor a que se sepa. Tu sabes “pueblo chico infierno grande”.

¿Cómo funciona el sistema de salud?
Depende mucho de los servicios el como atiendan
Por ejemplo en Higueras el acceso es fácil. Hay una enfermera a cargo que se preocupa de los ingresos y los medicamentos.

¿Te has encontrado con casos de mala atención?
Siempre el usuario si no lo atienden rápido reclama, a veces falla a los controles y después se enoja porque el médico lo reta.
Hoy la discriminación en los hospitales ha cambiado harto.
Aunque creo que falta enseñarle al usuario, acompañarlo más
Nosotros (Positivamente Positivo) nos damos el tiempo, pero hay cosas que deberían hacer ellos.

¿Las personas que viven con el virus se cuidan de no transmitirlo?
La mayoría de los que viven con VIH se cuidan, no sólo por los demás sino también por ellos mismos, ya que el virus se puede readquirir si se tiene sexo sin protección con otra persona con VIH.



Título secundario

Derribando mitos

En el Hospital Regional se atiende a 600 personas con VIH y sida. Van desde niños que han recibido el virus de sus madres que no sabían que eran portadoras, pasando por los que lo obtuvieron a través de la prostitución infantil, hasta adultos mayores de más de 70 años que llevan mucho tiempo viviendo con el virus o, en otros casos, les fue transmitido recientemente.
La doctora Elizabeth Daube, es jefa del programa VIH sida y trabaja en el área desde hace más de 10 años. En ese tiempo ha visto evolucionar el tratamiento de la enfermedad hasta convertirse en el mal manejable que es ahora.

¿Cuando usted empezó en este tema la situación era diferente a lo que es actualmente?
Por supuesto, en ese tiempo no teníamos terapia, teníamos muy pocos pacientes y veíamos lo que era una enfermedad con una muerte anunciada, porque no había terapia. Y durante estos años ha cambiado absolutamente, aquí tenemos todos los medicamentos que existen a nivel mundial de las mejores marcas, originales, disponibles para todos los pacientes (se gastan 500 mil pesos mensuales en tratamiento por paciente, en Chile hay 12 mil personan viviendo con el virus). Ha cambiado el pronóstico, absolutamente.

Ahora el pronóstico es como una enfermedad crónica. ¿Algo parecido a la diabetes?
Mucho mejor que el de la diabetes. Porque la terapia hace que tu, si la tomas bien, puedas tener un pronóstico absolutamente adecuado, puedes casarte, tener hijos, estudiar, ser abuelita. Treinta años en buenas condiciones con terapia. La diabetes no tiene eso.

¿Cómo funciona la notificación a los pacientes?
Tú sabes que nosotros no tuvimos grandes problemas con las notificaciones. Viste la estadística y somos uno de los pocos hospitales que no tuvimos problemas, afortunadamente. Yo creo que eso tiene que ver un poquitito con que todavía somos un servicio chico que trabaja en equipo con gente que llevamos años en esto. En el Cais (servicio que trata las enfermedades de transmisión sexual) las matronas han hecho, en conjunto con la asistente social, conmigo, y los demás, un trabajo bonito desde el punto de vista de la difusión a la medicina primaria. Todos los años se hicieron múltiples cursos, se fue a Coronel, a Lota, a Arauco, a los policlínicos que podían hacer el VIH. Y creo que tiene que ver un poco con cuánto te gusta lo que estás haciendo, cuánto le pones tu de compromiso personal. Yo te aseguro que hago todos los esfuerzos para que mis pacientes tengan la mejor salud.
Respecto a la notificación, al paciente tienes que hacerlo firmar el consentimiento informado cuando le ofreces hacerle el examen. Uno lo guarda como seguro de que no lo está haciendo sin decirle al paciente.
Cuando le haces la consejería le dices que es bueno que se haga el VIH. Porque si yo te empiezo a preguntar ¿tu crees que tu marido se acuesta con otra?, empecé mal. Yo les digo “en realidad yo no creo nada, es bueno saber”. Para tomar el examen tu tienes que estar de acuerdo, se hace confidencial, si quieres lo hacemos con código.
Una vez que firmas yo te digo en 48 horas vas a tener el resultado y si no lo tienes es porque tu examen está dudoso, si es así yo tengo la obligación de mandarlo al Instituto de Salud Pública, porque es demasiado importante para que yo me equivoque contigo. Entonces el Estado emite el resultado entre un mes y seis semanas después.
Si yo te digo que no te puedo entregar tu resultado porque se fue a confirmación tú ya sabes que estás dudoso y te empiezas a preparar.
La persona que hace la consejería es generalmente la que les dice cuando son positivos. Para explicárselos y mostrarles el camino, qué tienen que hacer, cuales son sus posibilidades. En ese mes que pasaron esperando si los veo mal los cito para ver distintos aspectos, para que vean a la sicóloga, si quieren conversar con otro paciente, hay una red de pacientes que ya pasaron por esto. Si quieren alguien los va a ver a la casa.




¿Qué profesionales atienden a la persona con VIH?
Tenemos dedicados al programa una sicóloga, asistente social, farmacéutica, ginecólogo, dos o tres matronas y doctora.

¿Cómo funcionan los medicamentos?
Hay una lista de medicamentos, 20 aproximadamente, y tu tienes que hacer una combinación de tres que eviten que el virus se reproduzca y esto lo hacen interrumpiendo diferentes procesos de replicación.
Te lo voy a explicar con una manzana. Si tú quieres pelar una manzana para tu hijo y yo quiero evitar que tu hijo coma manzana, te puedo quitar el cuchillo para que no la peles, te puedo quitar la manzana completa, le puedo quitar la manzana pelada al cabro chico. Entonces busco medicamentos que interrumpan diferentes fases. O sea, si yo te quito el cuchillo tu no puedes pelar la manzana, si encontraste el cuchillo y la pelaste igual, te voy a quitar después la manzana. Si no, se la voy a quitar al niño.
Entonces logro interrumpir esta replicación viral en diferentes puntos de tal manera que se hace cero. En tres, cuatro meses, seis meses a más tardar, tienes cero bichos circulando.
Yo tengo los exámenes que me muestran pacientes que tienen cero. Si de repente aparece uno que tiene mucho, ahí uno sabe que se equivocó, no se tomó los remedios. Entonces en el fondo depende de cuánto yo te convenza de que estos medicamentos son tu futuro.

¿Qué tipo de efectos secundarios tienen los medicamentos?
De todo un poco. Uno que se usa bastante puede producir alergia en los primeros 14 días y tiene un efecto sobre el sistema nervioso central, al principio, que es como andar curado.
Hay que ir ajustando los medicamentos a la persona ya que tiene que tomarlos de por vida de acuerdo a los conocimientos actuales, por lo tanto la terapia tiene que ser mejor que la enfermedad.

¿Cuando se llega al punto en que el virus muta?
Cuando estás con terapia y tienes 500 mil bichos, o sea, no te estás tomando bien los medicamentos.

¿O los remedios no están funcionando?
No, si funcionan.
El VIH es tan inteligente, tiene tantos mecanismos de defensa que si tu te equivocas más de dos veces al mes el virus te gana. Es una batalla diaria.
La mejor terapia es esa que tu te la tomas todos los días ordenadamente y no te das cuenta que te la tomaste. Hay personas que con este remedio andan súper bien y otras que el mismo me lo tiran por la cabeza y me han dicho “sabe que, yo quiero vivir, no sobrevivir”.

¿Y eso es por culpa de los efectos secundarios?
Por eso y de los medicamentos que son diferentes en cada persona. Por ejemplo el Kaletra yo lo encuentro terrible, produce nauseas, pero lo soportan.
El Crixivan fue uno de los primeros medicamentos que cambió el pronóstico del VIH. Cuando salió el año 98 se dieron cuenta de que eran capaces de hacer que el bicho fuera negativo. Se toma dos cada ocho horas, con mucha agua porque es capaz de producir cálculos renales y sangramiento urinario, dolor de guata y náusea. Y tiene que ser a sus horas sin comidas. Hay gente que no lo tolera nada, y tengo una paciente que hace diez años se toma este cachureo y no le hace ni cosquillas, está indetectable (su carga viral).
Entonces depende de cada persona como se toma sus remedios, de cuan ordenados sean, de cuanto efecto adverso le haga, de cuanta depresión tengan y cuantas ganas de vivir tienen. De cuanto están convencidos de que este es el camino de la salvación.

¿Hay algún punto en que se dice que la persona ya no se puede salvar?
No. Cuando yo tengo esta carga viral (500 mil) y el paciente está tomando medicamentos, yo le hago una genotipificación. Mando a Santiago el examen y ellos me verifican a qué el bicho le tiene resistencia. Enfrentan al virus a todos los medicamentos que hay y ven con cual crece. Así uno va eligiendo los nuevos medicamentos.
Tengo una abuelita que es muy regalona mía, pesaba 28 kilos cuando la recibí, estaba postrada en su cama y lo único que quería la gente era que se muriera porque iban a heredar una casa. Estaba viuda hacía un tiempo, el marido se había muerto de lo mismo y nadie le dijo nunca. Ya lleva ocho años (en tratamiento) conmigo.

¿Y cuando usted la empezó a tratar ya tenía el sida declarado?
Si, pesaba 28 kilos por sida, por enfermedad terminal, ni hablaba. Yo la tomé en brazos de la camilla, me subí a la pesa y la pesé. Y le dí de media tabletita. Y ahí está mi viejita, se pinta, tiene mino nuevo, le enseñó a usar condones, viene con su mino.

¿En qué punto aparecen las enfermedades oportunistas?
Aparecen cuando tus defensas son menos de 200. Normalmente tenemos defensas (CD4), los rangos normales son entre 500 y mil y cuando bajamos el número empiezan a aparecer brotes. Cuando disminuye a 200 tenemos inmunodeficiencia. Entonces empezamos a hacer terapia aunque no haya ningún síntoma. Después de un tiempo con terapia suben a 600, 800.

¿Se tiene que tratar además la enfermedad oportunista que aparezca?
Claro. Hay enfermedades que hay que tratarlas primero, por la gravedad que tienen, y después le damos terapia, como son la tuberculosis o la neumonia.

¿Cuáles son las más comunes?
La tuberculosis, neumonia, hongos, meningitis, linfoma. Son todas enfermedades graves.

¿Qué pasa cuando hay linfoma?
Hacemos la terapia también, es difícil si, son los pronósticos complicados. El problema ahí es el linfoma, la terapia es fácil de hacer.

¿Cuanta mortalidad hay anualmente?
El año 2007 se murieron seis pacientes, el año pasado fallecieron como nueve, fue alto.
Generalmente son los pacientes nuevos que llegan en muy malas condiciones, que llegamos tarde a todo lo que podemos hacer. Algunos sabían, pero no querían. Otros se mueren por estupideces. Uno se murió en un accidente laboral, por ejemplo.

Qué proporción hay entre pacientes hombres y mujeres?
Un 85% de hombres y 15% de mujeres. Llegué a tener hasta un 18% de mujeres, hubo una “epidemia” de mujeres y ahora bajó. Hay muchos más hombres jóvenes ahora, los últimos años mucho cabrito, de 14 años para arriba.

¿Qué pasa con las mujeres embarazadas que tienen sida o VIH?
Se las pone en tratamiento. La verdad es que se ha avanzado muchísimo. De antes que la embarazada tenía que tomar diez medicamentos se llegó a dos en la mañana y dos en la tarde. Es harto más decente. Además están en el Auge y, por otro lado, se tiene que asegurar que cumplan. Por ejemplo está esta embarazada que no vino a su control. Eso no lo puedo dejar pasar, porque empecé terapia hace un mes, hay que llamarla. Le pedí el Auge el 21 de enero y el 28 ya estaba autorizado, en las embarazadas es súper rápido porque no hay tiempo que perder, hay una vida que salvar. Si tú haces bien tu terapia vas a tener hijos sanos, tú eliges. Por ejemplo, tengo una paciente que va a tener su tercer hijo. Cómo no va a ser lindo.



RECUADRO

Las no notificaciones

De acuerdo a los antecedentes que entrega la Secretaría Regional Ministerial de Salud el problema de los casos sin notificar no fue tal en esta región, al menos en lo que se refiere a la salud pública.
Según el informe nacional preparado por el Ministerio de Salud había, en la zona, en Ñuble, dos casos sin notificar. Sin embargo poco después la seremi aclaró que se trataba de casos que sí habían sido informados y que incluirlos en el informe se debió a un error.
Diferente es el tema de los no notificados en la salud privada, los que recientemente fueron situados a nivel nacional en 104.
Los datos de la seremi señalan que en la región son seis, pero haciendo la salvedad de que son los que no han sido informados por los médicos tratantes a la unidad de epidemiología de esa secretaría. No se sabe si la información fue entregada a los pacientes.

Estadísticas
Andrea Gutiérrez, enfermera epidemióloga de la seremi de Salud, hizo un recuento de los datos con que se cuenta en la región:
Desde 1984 a 2007 hubo 1.261 casos notificados, de ellos 533 son de VIH y 728 de sida. Las defunciones alcanzaron a más 300, mayoritariamente de hombres.
Tras un periodo de crecimiento, a partir de 2004 disminuyeron las notificaciones y en 2007 fueron 105 en hombres y 22 en mujeres.
En cuanto a la forma de adquisición del virus, predomina la transmisión sexual, que llega al 86% de los casos.
Sin embargo no es ya tanto un tema de los homosexuales debido a que un 39% de los contagiados son homosexuales y un 34% heterosexuales.
En lo que se refiere a la mortalidad ésta se mantiene entre los 20 y los 44 años. Quienes contraen la enfermedad están mayoritariamente entre los 25 y los 34 años.